Aralik 2020 de bizler Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastaligiyla, Ingilterede yasayan 1 yasindaki Metehan Fidanin bagis kampanyasiyla tanismis olduk ve ondan sonra bu hayir yolculugumuza baslamis bulunduk. Metehan sadece 1 aylikken SMA Tip 1 hastasi teshisi konuldu ve ailesine doktorlar Maalesef Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası çocukların çoğu iki yaşına ulaşmayacak kadar şiddetli bir nöromüsküler hastalık oldugunu acikladilar.
bir hayat kurtarabilirsiniz
Biz Kimiz?
SMA TIP 1 NEDIR
SMA, Tip 1, beyin sapı ve omurilikteki motor nöron-sinir hücrelerini aşamalı olarak yok eden dejeneratif bir hastalıktır. Bu hücreler konuşma, yürüme, nefes alma ve yutma gibi iskelet kası aktivitesini kontrol etmede çok önemlidir. Bu hücrelerin dejenerasyonu aynı zamanda kas güçsüzlüğüne ve atrofiye neden olur çünkü motor nöronlar ve kaslar arasındaki sinyallerde bozulmalar giderek zayıflar ve tükenmeye başlar.
Acı çeken bir aile için bir umut ışığı
Metehan’ın ailesine, çocuklarının durumu için Zolgensma olarak bilinen, FDA tarafından onaylanan ve Avrupa'da onaylanan bir tedavi olduğu bilgisi verildi. Tedavi, bir doz Zolgensma'dan oluşur ve daha sonra bakım tedavisinden sonra uzun süreli uzmanlık gerektirir. Novartis, Zolgensma ilacını satan şirkettir ve şu anda 2.1-2.4 milyon Dolar arasi satmaktadır.
Aile, çocuklarının durumunu ve tedavisinin maliyetini öğrendikten sonra paniğe kapılmış ve harap olmuştu. Ancak, pes etmemeye karar verdiler çünkü çocuklarının yaşayabileceği ve daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olabileceği umuduyla sunulan bir tedavi varsa, o zaman ebeveyn olarak gerekli parayı toplamak için ellerinden geleni yapmak istiyorlardı.
Topluluğumuzun bir araya geldiğimizdeki gücü
Birleşik Krallık'taki topluluğumuz ve diğer ülkelerin desteğiyle Metehan için canlı yayinlarda biraraya gelerek bağış toplamaya basladik ve birlik olunca dahada guclu olduğumuzu gorduk. Şaşırtıcı bir şekilde, insanların iradesi ve topluluk ruhuyla, topluluk bir ay içinde 1.3 milyon sterlin topladı. Bu açıkçasi herkesin yardım edebileceğini ve birlikten kuvvet dogdugunu gösterdi.
Daha fazla çocuk kurtarılabilir
Metehan’ın kampanyası sona erdikten sonra, çocukları için bu tedaviyi almayı ümit eden çok sayıda diğer SMA tip 1 çocuk ailesi bizimle iletişime geçti. Bu noktada bu ailelere sırtımızı dönemezdik çünkü bu çocukların hayatları bu tedaviye bağlıydı ama bu yükü tek başımıza taşıyamayacağımızı biliyorduk. Bu nedenle Metehan'ın kampanyasından esinlenerek eğer hepimiz haftada 1 sterlin kadar az bağış yapabilsek ve 2 milyon bagisciya ulaşabilirsek, o zaman her hafta SMA tip 1 teşhisi konan bir çocugu tedavisine kavuşturabiliriz.
Yapmak üzere olduğunuz şey çocuğun hayatını kurtarabilir
İster tek seferlik bağış yapmaya karar verin, ister her ay otomatik talimat vererek bir ödeme yapın, bugün yaptığınız bağışın Zolgensma tedavisini bekleyen binlerce çocuktan birinin bu tedaviyi alması ve o hayatı yaşaması için kullanılacağına söz veriyoruz cunku onlarda bizim gibi normal bir hayat yasamayi hak ediyorlar.
Bugün yaptığınız bağış, bir çocuğun hayatını kurtarmaya yardımcı olabilir ve ailelerine çok fazla neşe katabilir.